要注意私隱
私隱與歧視
另一個消費者進行基因測試前需要考慮的因素是私隱問題。每個人的基因資料就像指紋一樣有其獨特性,詳細的基因資料可以用來追溯一個人及其特徵和一些與其健康相關的資訊。區兆基指出,在美國,2008年實施的《遺傳信息非歧視法》(Genetic Information Nondiscrimination Act)保護當地人免受基於他們在健康保險和就業中的遺傳信息的歧視。
加拿大艾伯塔省營養師學院在2015年3月就應用營養基因組學發表的立場聲明中指出,「註冊營養師必須遵守道德規範,獲得客人的知情同意書,重視其資料的機密和私隱,申報利益,並坦誠討論。」
在香港,食物及衞生局去年發表的《香港基因組醫學發展策略》指出,《殘疾歧視條例》(第487章)和《個人資料(私隱)條例》(第486章)已就基因歧視及相關私隱事宜提供一定的保障。根據《殘疾歧視條例》,殘疾的定義涵蓋在將來可能存在的殘疾或歸於任何人的殘疾,因此亦包括先天和遺傳的健康傾向。另外,《個人資料(私隱)條例》把基因數據視為個人資料,資料使用者必須以合法和公平的方式,為了與資料使用者的職能或活動直接相關的目的而收集基因數據,所收集的數據應限於必需的資料,不可超乎適度。
根據香港保險業聯會於2020年5月公布的《使用基因測試結果最佳行業準則》,保險公司有權索取診斷性基因測試結果,作核保用途。除了涉及特定高保額的人壽保險和危疾保險,以及特定的病症/基因外,保險公司將不會索取任何預測性基因測試的結果。直接售賣予消費者的基因檢測產品包括多種不同的測試,大部分都是預測性測試,但當中亦有機會涵蓋某程度的診斷性測試。假如投保人自願提供相關的資料,保險公司也可使用預測性基因測試的結果進行核保。舉例說:假如投保人披露了其家屬成員曾患乳癌的病歷,並自願提供測試BRCA1或BRCA2基因的陰性測試結果,則保險公司可使用相關的結果進行核保。
美國醫學遺傳學與基因組學學院(American College of Medical Genetics and Genomics)建議消費者應弄清誰人有權知悉其基因測試結果,有甚麼程序去保護結果資料,測試完成後樣本的處理方法,測試結果對個人和家屬的生活、長遠醫療護理和醫療保險的影響,而測試數據會否被轉售或與第三者共享等亦必須查問清楚。
進行基因測試前應考慮實際需要和風險
部分由基因問題所引致的嚴重疾病並不常見,因此,並非每個人都必須接受詳細的基因篩選性檢查。如有家族病史及診斷上的需要,消費者在考慮接受基因測試前,應聽取醫護人員的專業意見,衡量當中的風險。人體的基因只是影響健康的其中一項因素,其他因素例如飲食習慣、運動量和睡眠質素等都有影響,消費者應多加留意。對於預測涉及多個基因的身體狀況,以現時所得的醫學資料來說,基因測試一般都不能作出準確預測,反而傳統的家族病史研究可能會有較可靠的答案。
(本文部分資料由:香港醫學會代表臨床腫瘤科醫生區兆基及兒科醫生陳以誠、香港中文大學醫學院化學病理學系助理教授林偉棋醫生、香港營養師協會提供)