要注意私隐
私隐与歧视
另一个消费者进行基因测试前需要考虑的因素是私隐问题。每个人的基因资料就像指纹一样有其独特性,详细的基因资料可以用来追溯一个人及其特征和一些与其健康相关的资讯。区兆基指出,在美国,2008年实施的《遗传信息非歧视法》(Genetic Information Nondiscrimination Act)保护当地人免受基于他们在健康保险和就业中的遗传信息的歧视。
加拿大艾伯塔省营养师学院在2015年3月就应用营养基因组学发表的立场声明中指出,「注册营养师必须遵守道德规范,获得客人的知情同意书,重视其资料的机密和私隐,申报利益,并坦诚讨论。」
在香港,食物及卫生局去年发表的《香港基因组医学发展策略》指出,《残疾歧视条例》(第487章)和《个人资料(私隐)条例》(第486章)已就基因歧视及相关私隐事宜提供一定的保障。根据《残疾歧视条例》,残疾的定义涵盖在将来可能存在的残疾或归于任何人的残疾,因此亦包括先天和遗传的健康倾向。另外,《个人资料(私隐)条例》把基因数据视为个人资料,资料使用者必须以合法和公平的方式,为了与资料使用者的职能或活动直接相关的目的而收集基因数据,所收集的数据应限于必需的资料,不可超乎适度。
根据香港保险业联会于2020年5月公布的《使用基因测试结果最佳行业准则》,保险公司有权索取诊断性基因测试结果,作核保用途。除了涉及特定高保额的人寿保险和危疾保险,以及特定的病症/基因外,保险公司将不会索取任何预测性基因测试的结果。直接售卖予消费者的基因检测产品包括多种不同的测试,大部分都是预测性测试,但当中亦有机会涵盖某程度的诊断性测试。假如投保人自愿提供相关的资料,保险公司也可使用预测性基因测试的结果进行核保。举例说:假如投保人披露了其家属成员曾患乳癌的病历,并自愿提供测试BRCA1或BRCA2基因的阴性测试结果,则保险公司可使用相关的结果进行核保。
美国医学遗传学与基因组学学院(American College of Medical Genetics and Genomics)建议消费者应弄清谁人有权知悉其基因测试结果,有甚么程序去保护结果资料,测试完成后样本的处理方法,测试结果对个人和家属的生活、长远医疗护理和医疗保险的影响,而测试数据会否被转售或与第三者共享等亦必须查问清楚。
进行基因测试前应考虑实际需要和风险
部分由基因问题所引致的严重疾病并不常见,因此,并非每个人都必须接受详细的基因筛选性检查。如有家族病史及诊断上的需要,消费者在考虑接受基因测试前,应听取医护人员的专业意见,衡量当中的风险。人体的基因只是影响健康的其中一项因素,其他因素例如饮食习惯、运动量和睡眠质素等都有影响,消费者应多加留意。对于预测涉及多个基因的身体状况,以现时所得的医学资料来说,基因测试一般都不能作出准确预测,反而传统的家族病史研究可能会有较可靠的答案。
(本文部分资料由:香港医学会代表临床肿瘤科医生区兆基及儿科医生陈以诚、香港中文大学医学院化学病理学系助理教授林伟棋医生、香港营养师协会提供)